25-09-2020: Support Your Locals 7

Klik hier voor tickets

Door het aankopen van je ticket steun je de vzw Refuse To Sink, een organisatie die zich inzet voor de strijd tegen de ziekte van Duchenne.

De ziekte van Duchenne is een progressieve spierziekte die je van bij je geboorte hebt. Door een defect in het X-chromosoom word er geen dystrofine aangemaakt wat ervoor zorgt dat de spieren geleidelijk aan afbreken en zich niet meer opnieuw aanmaken. Bij gevolg dat men gemiddeld aan de leeftijd van 8 jaar in een rolstoel terechtkomen, tegen de leeftijd van 18 hebben de meeste al een permanent beademingssysteem nodig en aangezien het hart ook een spier is is dit een fatale ziekte. De meeste halen de leeftijd van 30 niet. De ziekte komt voor 99% voor bij jongens. Een remedie is er nog niet.

Het doel van “Refuse to Sink” is om zoveel mogelijk geld in te zamelen om te kunnen investeren in financiële steun voor hulpbehoevende middelen zoals bijvoorbeeld rolstoelen of verbouwingen aan het huis. Ook daguitstappen behoren tot de mogelijkheden. Zij vinden het heel belangrijk dat families bij hen terecht kunnen als ze een financiële boost kunnen gebruiken of zich eens zorgeloos willen ontspannen.

Wij vinden het ook belangrijk dat de ziekte aandacht krijgt in de media. Het is een in ons land relatief onbekende ziekte maar wel een vreselijke ziekte die kinderen treft en die fataal is. .